孤独症自豪日：我们只是人类的一种变异

确实，普通人开始觉得孤独症比较有意思了。一些有关孤独症的书籍大获成功，比如 Mark Haddon 写的《夜色下的死狗之谜》， Marti Leimbach 根据自己抚养孤独症儿子的经历写的《Daniel 不会说话》，还有 Kamran Nazeer 写的《重访老同学》，这些书按照一个出版商的说法，叫做“谱系书籍”。在“第二人生”-- 一个网上的虚拟世界里，有一个孤独症患者聚会的地点。那里也是“孤独症解放阵线”的所在地。你可以在那里买到印有“我不是迷，我是人”和“不会说话不等于无话可说”之类字样的 T 恤衫和胸章。

Valeriediz 是阿斯伯格综合征患者，她在纽约州创办了一所孤独症学校叫 Aspie（the School for Autistic Strength, Purpose and Independence in Education），在这所学校里，孤独症儿童受到的教育是，孤独症是他们的优势而不是残疾。“大多数学校的环境对阿斯伯格儿童来说，不是在社交或感官上大大超过他们的承受能力，就是在智力上未能给与他们足够的刺激，结果就是很多青少年感到极为孤立和压抑。”她说。“其实我认为，给这些孩子提供教育和为轮椅使用者提供特殊通道是一样的。”孤独症，照她的说法，“不是一个生理缺陷，不是病，而是一种生存方式，有着自己的文化和历史。”

在英国的 Cumbria 郡，有一个特教老师叫 Mike Stanton，他的儿子 Matthew 在 12 岁时被诊断为阿斯伯格综合症，现在已经 22 岁了，正在上大学。“人们总是把孤独症看得很可怕，其实如果能接受孩子，发挥他们的长处，就能帮助他们建立起自尊心。”他说。“假如孤独症一无是处的话，就不会出现获得诺贝尔奖的孤独症患者。”现在看起来，阿尔伯特·爱因斯坦、艾萨克·牛顿、玛丽·居里，都有可能在孤独症谱系里。很多阿斯皮士们觉得比尔·盖茨也有一些和他们一样的特征。

但是，那些孩子是低功能的父母怎样看待治愈的问题呢？Megan 七岁了，处于孤独症谱系的低端。她的父亲，Kevin Leitch 在自己的博客里写了抚养孩子的经历。“Megan 刚得到诊断时，我们精神上受到极大打击。”他说。“我们觉得我们的世界垮掉了。但是过了一段时间后，我们明白了，这并不是说 Megan 要死了或是生病了。我不想把我们的生活描绘成玫瑰色，但是它也不是一片灰暗。Megan 还是会发脾气，因为交流对她来说太困难了。她也会自伤或攻击我们。但是 Megan 给我们的生活带来的东西大大补偿了这些问题。”

一些研究孤独症的学者也持同样的观点。“我认为，在某些方面给在孤独症谱系里的人们以适当的协助，比如教他们辨认表情，是有好处的，”剑桥的孤独症研究所所长 Simon Baron-Cohen 教授说。“在保护他们的长处的同时对他们的短处做一些干预，没有人会反对。但是谈论‘治愈孤独症’就有点过头了。人们怕的是在矫正的过程中，那些特殊的能力--比如对细节惊人的关注力，在一个小问题上长时间深入钻研的能力--会因此而消失。孤独症既是一种残疾，也是一种差异。我们需要找到适当的途径救治残疾，同时尊重和珍视差异。”

据估计，80%的唐氏综合征胎儿被打掉，所以孤独症维权者们担心，如果孤独症的产前筛查手段开发出来，孤独症胎儿会遭受同样的命运。“产前检测很有可能实现，”Baron-Cohen 说。“比如，我们正在研究孕期的胎儿睾酮水平的问题。还有许多研究组，包括我们都在研究遗传的因素。但是这些不同方面的研究不一定要用于治愈--它们可以被用来推进更为可靠和更为早期的诊断。这样，针对孩子和家庭的干预和支持就可以更早地开始。”但是其他人，特别是阿斯皮士争取自由会，担心产前测试是将他们这些人消灭的一种手段。

Gareth Nelson 说，“我可不想在我成为一个老人时，发现不再会有像我这样的人被生出来。”

本文转载自网络，若有侵权请联系小编。返回搜狐，查看更多